Jochem Myjer, cabaretier, musicus, presentator

Alexander Pechtold, D66 politicus, lid Tweede kamer, voormalig wethouder in Leiden

Je bent begin twintig en krijgt te horen dat je ongeneeslijk ziek bent. Het is een verschrikkelijk scenario waar jaarlijks zo’n 4200 kinderen en jongeren mee te maken krijgen. In hospices proberen verzorgers hen toch nog een redelijke kwaliteit van leven te geven. Het bijzondere aan Xenia is dat dit een hospice is speciaal ingericht voor jonge mensen.

Ik vind dit een heel mooi initiatief dat ik als lid van het Comité van Aanbeveling dan ook van harte ondersteun. De hospices die nu bestaan zijn vooral ingericht voor ouderen, de gemiddelde leeftijd van mensen die daar hun laatste zorg krijgen is zeventig. Ik denk dat het,  juist voor jonge mensen, goed is dat zij in een woonomgeving met leeftijd –en lotgenoten verkeren.

Jongeren staan nog heel anders in het leven en hebben een andere kijk op de dood dan ouderen. Bovendien onderscheidt de zorg voor hen zich van die voor ouderen. Vaak hebben ze met een langdurig ziekteverloop te maken en kenmerkt de zorg zich niet alleen door een voorbereiding op het sterven. Veel jongeren proberen ondanks hun ziekte toch nog alles uit het leven te halen, door onderwijs te volgen en vrienden te ontvangen. Die levenshouding bewonder ik zeer! Doe het maar eens, als je weet dat je niet lang meer te leven hebt.

De zorg is sterk afhankelijk van de situatie van een kind. Die kan soms heel complex zijn. Een goede afstemming tussen de professional en de ouders is daarom nodig. Bij Xenia kan dat. De langdurige zorg voor een jong iemand kan een enorme stempel op een gezin drukken. Dan is het heel fijn als die zorg kan worden overgenomen. En, heel belangrijk, dat je kijkt naar de mogelijkheden die een jongere nog heeft.

Alexander Pechtold

Else Marie van den Eerenbeemt, familietherapeut

Een levensbedreigende ziekte bij jongeren en de beperkte levenstijd die rest, zullen de verhouding met ouders in een ander licht plaatsen. Voor deze jongeren betekent het veranderend perspectief in het bewustzijn van een naderend einde een ondraaglijke last.

Ouders zijn ten diepste door dit onrechtvaardig lot getroffen en worden zwaar beproefd. Beiden willen de nog gegeven tijd als het ware vasthouden en het samenzijn koesteren.

Xenia kan hierin van grote betekenis zijn. In de dagelijkse fysieke zorg voor hun kind kunnen ouders bevrijd worden door een voelbare verlichting van de zware last.

De jonge patiënt kan tevens in Xenia vrienden ontvangen, de eigen kleur en sfeer die bij de leeftijd past bewaren en steun ondervinden in het samenzijn met opgenomen leeftijdsgenoten.

Maar bovenal kan in deze omgeving  ruimte geschapen worden om verbondenheid gestalte te geven.

De zieke jongeren zijn vaak bezorgd hoe het verder zal gaan met de ontroostbare ouders, broers en zusjes. Niet zelden is het de zieke zelf die troost kan bieden.

Want voor de patiënten is het van belang om niet alleen zorg te ontvangen maar ook om zorg te kunnen geven aan  familieleden. Hierdoor behouden, of liever, winnen ze voor familieleden aan betekenis. Dat is van onschatbare waarde voor allen.

Kinderen van gescheiden ouders kunnen baat hebben  bij de kans om  hier onbelemmerd zowel vader als moeder bij zich te hebben.

Zo kan Xenia ondanks het naderend levenseinde, leven gevend zijn. Vandaar dat ik dit initiatief van harte steun.

Else-Marie van den Eerenbeemt

Ferry Breedveld, voorzitter Raad van Bestuur LUMC

Ik heb volmondig het lidmaatschap van de Comité van Aanbeveling van Xenia aanvaard omdat hospices een enorme aanwinst zijn in de zorg en omdat de zorg voor kinderen in een andere omgeving moet plaatsvinden dan die voor volwassenen. De zorg voor kinderen met een beperkte levensverwachting gaat samen met de meest hartverscheurende emoties die zich in de geneeskunde voordoen. Alleen de maximale deskundigheid en zorgvuldigheid zijn in staat om de noodzakelijke zorg op te bouwen. De ambitie van Xenia om jongeren met een beperkte levensverwachting een ‘thuis’ op maat te bieden spreekt mij zeer aan. Ik zie het als een stimulerend initiatief en een voorbeeld van zorgvernieuwing. Het LUMC zal waar nodig het initiatief steunen.
F.C. Breedveld

Chris Verplancke, voorzitter Business Club Leiden

Mijn beslissing om in het Comité van Aanbeveling voor het jongerenhospice Xenia plaats te nemen was snel genomen. Want jongeren die volop van het leven moeten genieten en worden geconfronteerd met de eindigheid van dat leven, verdienen een goede verzorgde sociale plek in onze maatschappij. En ik ben blij dat we dat in onze stad kunnen realiseren. Daar maak ik me graag har(t)d voor. We mogen niet vergeten dat het leven in onze directe omgeving bepaald niet voor iedereen uit feesten en partijen bestaat, daar moet altijd oog en aandacht voor zijn. Met mijn achtergrond en als vertegenwoordiger van verschillende disciplines in Leiden hoop ik dan ook een waardevol steentje te kunnen bijdragen bij het realiseren en in stand houden van Xenia, het eerste jongerenhospice in Nederland, in de historische Leidse binnenstad. Immers, dit is de plek waar jongeren zich het meest op hun gemak voelen. Ik roep dan ook iedereen in Leiden op om achter dit mooie initiatief te gaan staan en Xenia tot een succes te maken!

Chris Verplancke

Hans Gelderblom, internist-oncoloog LUMC

Ik ben Hans (A.J.) Gelderblom hoogleraar interne geneeskunde, in het bijzonder de experimentele oncologische farmacotherapie in het LUMC. Van oudsher behandelt onze afdeling veel adolescenten en jong volwassenen met kanker. Deze groep van zogenaamde AYA’s (adolescent and young adults) krijgt de laatse tijd, ook internationaal, gelukkig steeds meer aandacht omdat ze zowel medisch als psychosociaal vaak tussen servet en tafellaken vallen. Deze aandacht is niet alleen belangrijk voor de fase waarin curatieve behandeling wordt nagestreefd, maar juist ook in de palliatieve en de laatste levensfase. Jongeren hebben nu eenmaal andere wensen en behoeften dan kinderen en volwassenen die al meer gesettled zijn. Vanuit de afdeling klinische oncologie van het LUMC draag ik Xenia daarom een warm hart toe en ik ben er van overtuigd dat Xenia voorziet in een belangrijke behoefte. Als lid van het Comité van Aanbeveling draag ik dit ook graag verder uit en verheug ik mij op de samenwerking met Xenia als het in bedrijf is in 2012.

Mariëtte Barnhoorn, zakenvrouw van het jaar

Xenia, wat een geweldig initiatief.

Leiden is een studentenstad, waar vele jongeren genieten van het heden en  bezig zijn voor hun toekomst. Maar er zijn helaas ook jongeren, voor wie het heden niet zo makkelijk verloopt en die een veel grimmiger perspectief hebben. Wat is er mooier om hen welkom te heten en een warme omgeving te bieden, aangepast aan hun specifieke behoeften. Dat betekende een volmondig “ja” mijnerzijds op het verzoek  in de raad van aanbeveling plaats te nemen en het initiatief te ondersteunen.
Inmiddels is er door de initiatiefnemers al veel bereikt. Maar het mooie is, dat er ook een groeiend aantal mensen, organisaties en instellingen zijn die dit initiatief actief ondersteunen. Groot en klein, alle bijdragen helpen Xenia te verwezenlijken. Het draagvlak is groot, in Leiden en ongetwijfeld ook in de regio.
Er valt nog heel veel te doen, en ik roep iedereen op waar mogelijk bij te dragen aan de realisatie van dit jongerenhospice.
Xenia, welkom, laten we de daad bij het woord voegen!

Mariette Barnhoorn

Joop Hendriks, voorzitter Raad van Bestuur Stichting Bronovo-Nebo

Ik ben Joop Hendriks, voorzitter van de raad van bestuur van het Haagse Bronovo ziekenhuis. Dit ziekenhuis is in 1870 opgericht als particulier initiatief door de Diakonessen. De sfeer van dienstbaarheid van de oprichters koesteren we nog steeds. Ook Xenia raakt mij door de onbaatzuchtigheid voor mensen die voor zorg afhankelijk zijn van anderen en hulp op hun levensweg nodig hebben. Ik maak sinds een half jaar deel uit van de raad van advies. Ik hoop de initiatiefnemers te helpen door hen de weg te wijzen in de wondere wereld van de zorg in Nederland en door de naam van Bronovo als ondersteuner uit te dragen. Zo weten gulle gevers dat hun gift goed besteed is aan een goed doel en aan een betrouwbare organisatie. Ik ben onder de indruk van het enthousiasme van de vele vrijwilligers en voorzie een bloeiende start.