Palliatieve zorg voor jonge mensen

Alexander Pechtold Alexander Pechtold
D66 politicus, lid Tweede kamer, voormalig wethouder in Leiden

Je bent begin twintig en krijgt te horen dat je ongeneeslijk ziek bent. Het is een verschrikkelijk scenario waar jaarlijks zo’n 4200 kinderen en jongeren mee te maken krijgen. In hospices proberen verzorgers hen toch nog een redelijke kwaliteit van leven te geven. Het bijzondere aan Xenia is dat dit een hospice is speciaal ingericht voor jonge mensen. Ik vind dit een heel mooi initiatief dat ik als lid van het Comité van Aanbeveling dan ook van harte ondersteun. De hospices die nu bestaan zijn vooral ingericht voor ouderen, de gemiddelde leeftijd van mensen die daar hun laatste zorg krijgen is zeventig. Ik denk dat het, juist voor jonge mensen, goed is dat zij in een woonomgeving met leeftijd –en lotgenoten verkeren. Jongeren staan nog heel anders in het leven en hebben een andere kijk op de dood dan ouderen. Bovendien onderscheidt de zorg voor hen zich van die voor ouderen. Vaak hebben ze met een langdurig ziekteverloop te maken en kenmerkt de zorg zich niet alleen door een voorbereiding op het sterven. Veel jongeren proberen ondanks hun ziekte toch nog alles uit het leven te halen, door onderwijs te volgen en vrienden te ontvangen. Die levenshouding bewonder ik zeer! Doe het maar eens, als je weet dat je niet lang meer te leven hebt. De zorg is sterk afhankelijk van de situatie van een kind. Die kan soms heel complex zijn. Een goede afstemming tussen de professional en de ouders is daarom nodig. Bij Xenia kan dat. De langdurige zorg voor een jong iemand kan een enorme stempel op een gezin drukken. Dan is het heel fijn als die zorg kan worden overgenomen. En, heel belangrijk, dat je kijkt naar de mogelijkheden die een jongere nog heeft.

Alexander Pechtold

Henri Lenferink, Burgemeester van Leiden Henri Lenferink, Burgemeester van Leiden

Bekijk de door burgemeester Henri Lenferink geschreven aanbelevingsbrief.

Prof. mr. dr. D.P. Engberts Prof. mr. dr. D.P. Engberts (1951)

Prof. mr. dr. D.P. Engberts (1951) studeerde theologie en rechten en promoveerde op een onderwerp op het grensvlak van medische ethiek en gezondheidsrecht. Sinds 2004 is hij hoogleraar Normatieve aspecten van de geneeskunde aan de Universiteit Leiden en hoofd van de sectie Ethiek en Recht van de Gezondheidszorg van het Leids Universitair Medisch Centrum. In uiteenlopende functies is hij sinds vele jaren werkzaam ten behoeve van de instandhouding - en waar mogelijk verbetering - van de kwaliteit van de gezondheidszorg en de versterking van de juridische en morele positie van zowel professionals als van patiënten en hun naasten.

Else Marie van den Eerenbeemt Else Marie van den Eerenbeemt
Familietherapeut

Een levensbedreigende ziekte bij jongeren en de beperkte levenstijd die rest, zullen de verhouding met ouders in een ander licht plaatsen. Voor deze jongeren betekent het veranderend perspectief in het bewustzijn van een naderend einde een ondraaglijke last. Ouders zijn ten diepste door dit onrechtvaardig lot getroffen en worden zwaar beproefd. Beiden willen de nog gegeven tijd als het ware vasthouden en het samenzijn koesteren. Xenia kan hierin van grote betekenis zijn. In de dagelijkse fysieke zorg voor hun kind kunnen ouders bevrijd worden door een voelbare verlichting van de zware last. De jonge patiënt kan tevens in Xenia vrienden ontvangen, de eigen kleur en sfeer die bij de leeftijd past bewaren en steun ondervinden in het samenzijn met opgenomen leeftijdsgenoten. Maar bovenal kan in deze omgeving ruimte geschapen worden om verbondenheid gestalte te geven. De zieke jongeren zijn vaak bezorgd hoe het verder zal gaan met de ontroostbare ouders, broers en zusjes. Niet zelden is het de zieke zelf die troost kan bieden. Want voor de patiënten is het van belang om niet alleen zorg te ontvangen maar ook om zorg te kunnen geven aan familieleden. Hierdoor behouden, of liever, winnen ze voor familieleden aan betekenis. Dat is van onschatbare waarde voor allen. Kinderen van gescheiden ouders kunnen baat hebben bij de kans om hier onbelemmerd zowel vader als moeder bij zich te hebben. Zo kan Xenia ondanks het naderend levenseinde, leven gevend zijn. Vandaar dat ik dit initiatief van harte steun.

Else-Marie van den Eerenbeemt

Ferry Breedveld Ferry Breedveld
Voorzitter Raad van Bestuur LUMC

Ik heb volmondig het lidmaatschap van de Comité van Aanbeveling van Xenia aanvaard omdat hospices een enorme aanwinst zijn in de zorg en omdat de zorg voor kinderen in een andere omgeving moet plaatsvinden dan die voor volwassenen. De zorg voor kinderen met een beperkte levensverwachting gaat samen met de meest hartverscheurende emoties die zich in de geneeskunde voordoen. Alleen de maximale deskundigheid en zorgvuldigheid zijn in staat om de noodzakelijke zorg op te bouwen. De ambitie van Xenia om jongeren met een beperkte levensverwachting een ‘thuis’ op maat te bieden spreekt mij zeer aan. Ik zie het als een stimulerend initiatief en een voorbeeld van zorgvernieuwing. Het LUMC zal waar nodig het initiatief steunen.

F.C. Breedveld

Chris Verplancke Chris Verplancke
Voorzitter Business Club Leiden

Mijn beslissing om in het Comité van Aanbeveling voor het jongerenhospice Xenia plaats te nemen was snel genomen. Want jongeren die volop van het leven moeten genieten en worden geconfronteerd met de eindigheid van dat leven, verdienen een goede verzorgde sociale plek in onze maatschappij. En ik ben blij dat we dat in onze stad kunnen realiseren. Daar maak ik me graag har(t)d voor. We mogen niet vergeten dat het leven in onze directe omgeving bepaald niet voor iedereen uit feesten en partijen bestaat, daar moet altijd oog en aandacht voor zijn. Met mijn achtergrond en als vertegenwoordiger van verschillende disciplines in Leiden hoop ik dan ook een waardevol steentje te kunnen bijdragen bij het realiseren en in stand houden van Xenia, het eerste jongerenhospice in Nederland, in de historische Leidse binnenstad. Immers, dit is de plek waar jongeren zich het meest op hun gemak voelen. Ik roep dan ook iedereen in Leiden op om achter dit mooie initiatief te gaan staan en Xenia tot een succes te maken!

Chris Verplancke

Hans Gelderblom Hans Gelderblom
Internist-oncoloog LUMC

Ik ben Hans (A.J.) Gelderblom hoogleraar interne geneeskunde, in het bijzonder de experimentele oncologische farmacotherapie in het LUMC. Van oudsher behandelt onze afdeling veel adolescenten en jong volwassenen met kanker. Deze groep van zogenaamde AYA’s (adolescent and young adults) krijgt de laatse tijd, ook internationaal, gelukkig steeds meer aandacht omdat ze zowel medisch als psychosociaal vaak tussen servet en tafellaken vallen. Deze aandacht is niet alleen belangrijk voor de fase waarin curatieve behandeling wordt nagestreefd, maar juist ook in de palliatieve en de laatste levensfase. Jongeren hebben nu eenmaal andere wensen en behoeften dan kinderen en volwassenen die al meer gesettled zijn. Vanuit de afdeling klinische oncologie van het LUMC draag ik Xenia daarom een warm hart toe en ik ben er van overtuigd dat Xenia voorziet in een belangrijke behoefte. Als lid van het Comité van Aanbeveling draag ik dit ook graag verder uit en verheug ik mij op de samenwerking met Xenia als het in bedrijf is in 2012.

Joop Hendriks Joop Hendriks
Lid raad van bestuur van Medisch Centrum Alkmaar en Gemini Den Helder

 

Xenia @ Twitter

Xenia Huis

facebook.com/xenialeiden/po… Nog altijd trots op het winnen van @GoudenPiramide 2016 Benieuwd naar toekomstige winnaar2018!Succes met nomineren

15 uren geleden reply retweet favorite
Xenia Huis

@GoudenPiramide Was een hele mooie dag ! Dankjulliewel

15 uren geleden reply retweet favorite
Xenia Huis

@RijksBM @GoudenPiramide Nog altijd zo trots op ! Benieuwd naar de volgende winnaar!

15 uren geleden reply retweet favorite
Xenia Huis

@kunstverleners @Fonds1818 @leidschdagblad Wat geweldig Gefeliciteerd!

1 dag geleden reply retweet favorite
Xenia Huis

@TdRijnen De kerstboom is echt prachtig!

4 dagen geleden reply retweet favorite

Recent nieuws

Xenia viert feest op de internationale dag voor de hospicezorg.

Xeniahospice ontmoet de buurt op de Internationale dag van de hospice en palliatieve zorg, op zaterdag 14 oktober van 14.00 tot 16.00 uur. Alle buren en andere belangstellenden zijn welkom in de tuin voor Xenia.

Steun xenia met een eigen actie!

Xenia is het eerste initiatief in Nederland waar palliatieve zorg aan jonge mensen wordt gegeven. Xenia biedt een thuis op maat voor gasten met een levensbedreigende, ongeneeslijke ziekte. We ontvangen geen subsidies. Financiële steun voor Xenia is daarom hard nodig; we zijn er van afhankelijk. Wij zijn dus heel erg blij met iedereen die voor Xenia in actie komt.

Prachtig filmpje over Xenia

In de zorg zijn jongeren en jong-volwassenen de vergeten doelgroep. Xenia biedt deze jonge mensen die intensieve, verpleegkundige en medische zorg nodig hebben een thuis. Op een manier die de jongere zelf wil. Je krijgt een mooi idee hoe dit in de praktijk vorm krijgt bij Xenia door dit prachtige filpmje, gemaakt door Het woord is aan Jou, te bekijken.

Xenia, un hogar con corazón para alegrar la vida en Holanda

Afgelopen week is Jacqueline Bouts geïnterviewd voor de Mexicaanse krant El sol de Mexico en het artikel met als vertaalde titel "Xenia, een huis met een hart om in Nederland het leven op te fleuren" staat nu online. Of download en lees de pdf van het artikel. 

Film Xenia voor tentoonstelling 'Intensive Care, Architectuur en Design in de Zorg'.

Op 6 april opende wethouder Mieke Damsma bij Bureau Europa, platform voor architectuur en design de tentoonstelling 'Intensive Care, Architectuur en Design in de Zorg'. Voor deze tentoonstelling is een mooi filmpje gemaakt over Xenia.